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永不向病魔低頭的勇者 比聖誕更加動人的故事

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在紅毯、舞台與聖誕燈光交織下,一群被疾病纏身的人,選擇用歡笑迎接生命。聖誕節前夕,小腦萎縮症病友協會於台中特殊教育學校,為來自高雄、台南、台中近 60 位小腦萎縮症病友舉辦一場別具意義的聖誕歡聚活動。這不只是一場節慶派對,更是一場關於尊嚴、陪伴與「不向疾病低頭」的生命展演。

病友走上紅毯 舞台成為復健與生命力的延伸

活動現場,病友們展現長期在協會推動「復健娛樂化」訓練中累積的成果,包含太鼓、啦啦隊、卡祖笛等舞台演出。儘管肢體動作不再靈活,但每一次擊鼓、每一個音符,都是對生命的回應。

長期支持小腦萎縮症病友協會的臺中東美獅子會,更安排獅友陪同病友代表走上紅毯。對許多需仰賴輪椅或行動輔具的病友而言,這條紅毯象徵的不是光鮮,而是「被看見、被尊重、被陪伴」。

罕病現況不容忽視 小腦萎縮症成台灣第二大罕病

根據健保署 114 年 10 月重大傷病罕病領證檔最新資料,小腦萎縮症領證人數已達 983 人,僅次於多發性硬化症,成為台灣排名第二的罕見疾病。

然而,協會指出,這只是「被看見的數字」。實際上,仍有大量非遺傳性患者、未達領證標準者,甚至因恐懼與羞愧而封閉自我的病友,隱身於社會角落。面對目前尚無藥可醫的小腦萎縮症,協會長期提供醫療資訊、生活補助與心理支持,陪伴病友在漫長病程中不至孤單。

用音樂與運動延緩退化 復健不只是治療更是生活

小腦萎縮症病友協會透過「復健娛樂化」理念,在台北、台中、台南、高雄、花蓮等地成立多元樂團,包括非洲鼓、口琴、太鼓、啦啦隊、卡祖笛、空靈鼓等,結合手部擊打、口腔吹奏、呼吸控制與肢體運動,讓病友在音樂與團隊互動中持續活動肌肉、延緩退化。對許多病友而言,練團、演出與聚會,成為走出家門、重建生活重心的重要力量。

 

東美獅子會20年傳承 用行動守護病友未來

活動中,臺中東美獅子會會長洪霈珊與獅子會300-1區總監林玉彪,代表歷屆獅友及友會,捐贈 新臺幣 25 萬元社福金,挹注協會 2026 年度復健娛樂化課程經費。仁愛獅子會亦共襄盛舉,捐贈毛毯物資,為經濟弱勢病友家庭送上寒冬溫暖。這份跨越 20 餘年的支持,不只是捐助,更是一種世代相傳的善意承諾。

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